Este texto é para você, que tem algum familiar ou que cuida de alguém com demência. Mas também é para quem não se inclui nas categorias mencionadas, pois, em algum ponto do futuro, provavelmente fará parte desse grupo. Até 2050, é esperado que a prevalência da doença de Alzheimer e outras demências aumente em três vezes1. No Brasil, isso se traduz em um aumento de 2,46 para 8,74 milhões de afetados2. Precisamos, portanto, estar prontos para lidar com essa demanda.

Muitas famílias enfrentam um enorme desafio frente ao diagnóstico, uma vez que há inúmeras mudanças na rotina, no ambiente e no cotidiano com o paciente. Muito além dos esquecimentos, a demência também traz desafios no comportamento e nos aspectos logísticos do dia a dia. Apesar disso, como cuidadores inexperientes — ou acompanhando por fora —, podemos não enxergar o quadro todo, e acabar assumindo posições incorretas a respeito do tema. Vamos desmistificar, a seguir, os erros mais comuns:

“Meu familiar sabe se cuidar sozinho, só está mais esquecido!”

No início do quadro, pode ser difícil aceitar que seu familiar com demência precise de ajuda, não consiga mais morar sozinho ou fazer atividades fora de casa sem supervisão; mas, em algum momento, todo paciente precisa de apoio, pois há uma tendência à piora. É esperado, inclusive, que precise cada vez mais de ajuda, e que, por isso, tenha alguém por perto até mesmo para a sua própria segurança — como evitar acidentes em casa ou que se perca na rua3.

“Cuidar de alguém com demência não dá trabalho, é só estar por perto”

A pessoa com demência frequentemente precisa de supervisão nas suas atividades para auxílio e pela segurança — na melhor das hipóteses, existe o risco de algum acidente. Em situações mais conturbadas, como quando o paciente é agitado ou agressivo, ter que lidar com esses comportamentos pode representar um estresse importantíssimo e, portanto, aumentar o risco de sintomas depressivos e ansiosos no acompanhante. Muitos cuidadores, inclusive, precisam parar de trabalhar e dedicar entre 5 e 20h diárias a esses pacientes4.

“Tenho que ajudar meu familiar com tudo, agora que ele tem demência”

Por vezes temos a tendência de ajudar o nosso familiar querido com algo que ele parece estar fazendo errado ou de forma muito lenta, mas é extremamente importante preservar as capacidades que o paciente ainda tem. Privar o paciente de fazer suas atividades do dia a dia vai acelerar a evolução da demência. Assim como um músculo que não é treinado, o cérebro sem atividades também perde função. Mesmo que ele demore mais tempo para servir o próprio almoço ou para se vestir, se ele consegue fazer, podemos poupá-lo da nossa interferência5!

“Colocar o meu familiar em uma casa geriátrica é crueldade / abandono, quem deve cuidar é a família”

Essa é uma decisão extremamente complexa e depende do momento da evolução do paciente, mas de forma alguma optar pela casa geriátrica indica falta de afeto, descuido ou abandono. Se o paciente não tem condições de ser cuidado em casa, se a família está cansada ou não tem experiência com o cuidado, o lar geriátrico pode significar um cuidado mais especializado e resolutivo, permitindo melhor qualidade de vida ao paciente. Isso depende de vários fatores e muda de clínica para clínica, mas não se sinta culpado — muitas vezes é pelo melhor de todos6.

“Eu estou sozinho / não há nada mais a ser feito”

Felizmente, hoje temos vários recursos para aprendermos sobre o cuidado para esses casos, como livros e cursos, além de grupos de apoio para familiares e pacientes! A ABRAz é um deles, e faz encontros geralmente mensais de forma online e eventualmente de forma presencial, tendo núcleos em várias cidades do Brasil, mais frequentemente nas capitais. Vale muito a pena conferir o site de cada núcleo regional e participar da troca de experiências entre cuidadores para implementar novas estratégias no cuidado e melhorar a qualidade de vida de vocês7!

Site para contato: https://abraz.org.br.

Se você percebeu que estava errado sobre algum desses mitos, não se surpreenda, pois você não está só. Cuidar de alguém com demência é uma tarefa extremamente desafiadora, e por vários outros motivos além dos citados — toda a discussão desse assunto poderia ocupar um livro inteiro. É fácil se desestruturar ao ter que lidar com uma demanda grande de cuidados enquanto observa uma pessoa querida lentamente perder a sua essência, mas não perca as esperanças! O treinamento para o cuidado pode ser a chave para garantir a tranquilidade para você e seu familiar.

Sobre o autor

Leonardo Martins de Paula é médico neurologista, especialista em demências / neurogeriatria pelo Hospital de Clínicas de Porto Alegre. E-mail: leonardomp.neuro@gmail.com. Instagram: @leonardomp.neuro.

Referências

1. GBD 2019 Dementia Forecasting Collaborators. Estimation of the global prevalence of dementia in 2019 and forecasted prevalence in 2050: an analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. Lancet Public Health. 2022;7(2):e105–25.

2. Rio Grande do Sul. Secretaria da Saúde. Plano Estadual de Cuidado Integral em Demências [recurso eletrônico]. Porto Alegre: ESP/SES; 2024. 89 p.

3. Sanders AE. Caregiver stress and the patient with dementia. Continuum (Minneap Minn). 2016;22(2 Dementia):619–25.

4. Marziali E, Donahue P. Caring for others: Internet video-conferencing group intervention for family caregivers of older adults with neurodegenerative disease. Gerontologist. 2006;46(3):398–403.

5. World Health Organization. Integrated care for older people (ICOPE): guidance for person-centred assessment and pathways in primary care. 2nd ed. Geneva: WHO; 2024. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.

6. Beerens HC, et al. Quality of life and quality of care for people with dementia receiving long-term institutional care or professional home care: The European RightTimePlaceCare study. Int J Nurs Stud. 2013;50(9):1259–70.

7. Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz). Políticas Públicas. Disponível em: https://abraz.org.br/politicas-publicas/.